Vieni Tu Con Me: quarant’anni di diabete, quarant’anni di vita e di libertà

Su un foglio ormai ingiallito dell’Ospedale di Vicenza c’è una diagnosi scritta a mano:

“Diabete mellito tipo 1.” Pietro era stato ricoverato il 2 settembre. Due settimane dopo tornava a casa con quella diagnosi che, da quel momento, lo avrebbe accompagnato ogni giorno della sua vita. Quarant’anni fa il diabete tipo 1 era molto diverso da quello che conosciamo oggi.

Non esistevano sensori che leggono continuamente il glucosio. Non c’erano frecce che indicavano dove stava andando la glicemia, allarmi sul telefono, sistemi integrati. Controllarsi significava pungersi le dita, una volta, poi due, poi molte volte al giorno. Anche nove, quando serviva. L’insulina c’era, naturalmente. Ma gli strumenti erano lontanissimi da quelli di oggi.

Pietro non poteva sapere cosa gli avrebbe riservato il futuro. Ma sembra che avesse già deciso una cosa. Il diabete avrebbe fatto parte della sua vita. Non sarebbe diventato la sua vita.

Un mese dopo entrò in una grotta

Poco dopo la diagnosi Pietro si iscrisse a un corso di speleologia. A pensarci oggi, è un’immagine meravigliosa. Aveva appena scoperto di avere una malattia che gli avrebbe imposto regole, controlli e attenzioni per tutta la vita e lui, invece di restringere il proprio orizzonte, scelse di infilarsi dentro una montagna.

Era quasi una risposta al diabete: “D’accordo. Da oggi vieni tu con me.”

E il diabete andò con lui. Nelle grotte. Sui sentieri. Sulle montagne. Pietro fece sport, speleologia, esplorazioni. E poi alzò ancora lo sguardo.

Fino al Kilimanjaro e all’Himalaya

Arrivò a partecipare a due spedizioni alpinistico-scientifiche dell’Università di Padova, nel 2001 sul Kilimanjaro e nel 2002 sul Cho Oyu (Tibet), la sesta montagna più elevata della terra. Pietro arrivò fino al campo uno, posto a 6.300 metri di quota. Alla fine dovette fermarsi a causa di un malore dovuto a un’apnea notturna (non diagnosticata in precedenza) aggravata dall’ipossia d’alta quota. Vale la pena dirlo ancora una volta: a fermarlo non fu il diabete.Naturalmente questa non è un’esortazione a ignorare i rischi. È esattamente il contrario. Pietro poteva fare quelle cose perché aveva imparato a conoscere il proprio diabete, a prepararsi, a controllarsi e ad adattare terapia, alimentazione e attività fisica alle circostanze. Questa è una delle lezioni più belle che mi ha insegnato.

La prudenza non è il contrario della libertà. È ciò che permette alla libertà di durare.

Nel frattempo, sul tavolo cambiava il mondo

C’è una fotografia bellissima pubblicata da Pietro. Su un tavolo di legno ha disposto gli strumenti che lo hanno accompagnato negli anni: glucometri, pungidito, penne da insulina, aghi, sensori. Sembra quasi un piccolo museo della diabetologia. E in effetti lo è.

In quarant’anni abbiamo assistito a una rivoluzione. Abbiamo avuto insuline sempre più fisiologiche, penne più precise, aghi sempre più piccoli, glucometri più rapidi e affidabili.

Poi sono arrivati i sensori. E per Pietro iniziò un altro capitolo.

2015: quel piccolo disco sul braccio

Nel 2015 Pietro fu il primo dei miei pazienti a utilizzare il FreeStyle Libre.

Conoscendolo, naturalmente, non poteva limitarsi a provarlo comodamente seduto sul divano. Lo portò nei suoi frequenti viaggi per il mondo, nei deserti, nei mari, sulle montagne e tra popoli lontani e sperduti. Misurarsi la glicemia davanti a Masai, Inuit, Tuareg, ecc. diventò un modo per incuriosire ed entrare in contatto con etnie diverse, superando così ostacoli linguistici e barriere culturali.

Fino ad allora conoscere la glicemia significava fermarsi, prendere il glucometro, preparare la lancetta, pungersi un dito e utilizzare una striscia reattiva. E ripetere l’operazione più volte durante la giornata.

Improvvisamente quel piccolo sensore permetteva di conoscere il glucosio rapidamente e, soprattutto, di comprenderne l’andamento. Non avevamo più soltanto una fotografia.

Cominciavamo a vedere il film della glicemia. Per un medico era una rivoluzione tecnologica.

Per Pietro significava qualcosa di ancora più importante: una maggiore libertà.

Poi decise di volare

Perché fermarsi alle montagne e alle grotte? Pietro provò anche il parapendio.

C’è una fotografia che lo ritrae sospeso sopra le montagne, sorridente. Guardandola ho pensato che forse quella fotografia racconta meglio di tante lezioni universitarie ciò che dovrebbe essere la buona diabetologia. Il nostro compito non è soltanto abbassare una glicemia. Non curiamo un’emoglobina glicata. Curiamo una persona.

E quella persona deve poter studiare, lavorare, innamorarsi, avere figli, correre, viaggiare, entrare in una grotta, salire su una montagna. E, qualche volta, perfino volare.

Quarant’anni dopo

Qualche giorno fa Pietro ha ricordato sui social i suoi quarant’anni di diabete.

Ha raccontato la diagnosi, i viaggi, lo sport, il progresso della tecnologia, le sue molteplici avventure che lo hanno portato ad attraversare deserti in solitaria, scalare montagne, discendere i torrenti (Canyoning), esplorare grotte, buttarsi col paracadute e con l’elastico (Bungee Jumping).

Sempre spinto da un’incontenibile curiosità e costantemente concentrato a far sì che il suo diabete fosse un compagno di viaggio, con cui a volte si litiga ma poi si fa pace, con cui si programmano tutti i dettagli prima di ogni partenza, esercitando una sorta di memoria predittiva su ciò che può accadere: la prima cosa da ricordare quando ci si prepara lo zaino è il conteggio, sulla base dei giorni di durata del viaggio, dei sensori, delle striscette reattive, degli snack per le ipoglicemie (soprattutto durante le avventure in tenda in luoghi isolati come deserti o montagne lontane dalla civiltà), avendo la precauzione di avere sempre con sé un lettore in più, pile di ricambio e di calcolare il fabbisogno di tutto per almeno una settimana in più rispetto alla durata prevista.

Ignorare il compagno di viaggio significa avere un nemico nascosto nello zaino che può diventare molto pericoloso; conoscerlo è l’unica strada per mantenere con lui un buon rapporto duraturo nel tempo.

Alla fine ha pubblicato la fotografia di alcuni fiori arancioni

Sopra ha scritto:

Confesso che mi sono commosso. Quarant’anni sono una parte enorme della vita di una persona. Ma, caro Pietro, devo correggere una cosa. Non sono stato soltanto io al tuo fianco. Anche tu sei stato al mio.

 

Quello che un paziente può insegnare al proprio medico

Quando iniziai a occuparmi di diabete pensavo, naturalmente, che sarebbe stato il medico a insegnare al paziente. Con gli anni ho capito che la strada funziona in entrambe le direzioni.

Pietro mi ha insegnato che una glicemia perfetta non basta se per ottenerla abbiamo costruito una prigione intorno alla persona. Mi ha insegnato che la tecnologia ha senso quando restituisce tempo, serenità e autonomia. Mi ha insegnato che attività fisica e diabete non sono nemici, purché ci siano conoscenza, preparazione e responsabilità.

E soprattutto mi ha ricordato una cosa che cerco ancora oggi di non dimenticare quando entra qualcuno nel mio ambulatorio: davanti a me non c’è un diabetico.
C’è una persona che ha il diabete.

La differenza sembra piccola. In realtà contiene un’intera filosofia della medicina.

Una diagnosi non è una sentenza

Penso spesso al giovane Pietro che, nel settembre del 1986, usciva dall’Ospedale di Vicenza con quel foglio in mano.

• Se potessimo tornare indietro e incontrarlo sulla porta dell’ospedale, cosa gli diremmo?
• Forse questo: Avrai giorni facili e giorni difficili. Dovrai fare migliaia di iniezioni e controlli.

Dovrai imparare continuamente. La medicina cambierà. Gli strumenti che oggi sembrano modernissimi un giorno finiranno fotografati sopra un tavolo come pezzi di archeologia.

• Ma tu farai una cosa ancora più importante. Vivrai.
• Entrerai nelle grotte. Salirai sulle montagne. Arriverai sull’Himalaya.
• E un giorno ti ritroverai sospeso sotto un parapendio, con una montagna sotto i piedi e il cielo davanti. Quarant’anni dopo avrai ancora il diabete.

Ma avrai avuto anche quarant’anni di vita. Ed è questa, alla fine, la misura più importante del nostro lavoro.

C’è poi un dato che, da diabetologo, considero straordinariamente importante.

Dopo quarant’anni di diabete tipo 1, Pietro non presenta complicanze legate alla malattia. Quarant’anni di insulina, controlli, attività fisica, adattamenti e attenzione quotidiana non gli hanno impedito di costruire una vita piena. Al contrario, oggi Pietro continua a vivere serenamente, con il suo lavoro, la sua famiglia, i suoi affetti e le sue passioni. Non è una medaglia e non deve diventare un confronto con chi, nonostante ogni attenzione, sviluppa complicanze. Il diabete non distribuisce sempre le carte nello stesso modo. Ma la storia di Pietro porta con sé un messaggio potente, soprattutto per chi riceve oggi una diagnosi di diabete tipo 1: Quarant’anni di diabete non significano necessariamente quarant’anni di malattia. Possono essere, prima di tutto, quarant’anni di vita.

E forse è proprio questo il successo più grande. Non essere arrivato più in alto di altri.
Non essere entrato nella grotta più profonda. Non aver volato più lontano.

Essere arrivato fin qui, dopo quarant’anni, senza complicanze, con una famiglia, un lavoro, dei progetti e ancora una gran voglia di vivere.

Grazie, Pietro. Per la fiducia. Per il coraggio. Per la curiosità. Per tutte le volte in cui hai trasformato un limite in una domanda: “Perché non provare?”

Quarant’anni fa, su quel foglio, qualcuno scrisse: “Diabete mellito tipo 1.”

Per fortuna nessuno aggiunse: “Fine dei sogni.” Quelli, caro Pietro, non sei mai riuscito a farteli prescrivere da nessuno.

Roberto Mingardi
Endocrinologo e diabetologo

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